Mon voyage pour comprendre la démence

Bienvenue aux lecteurs d'Ar'home,

Vous trouverez ci-dessous l'histoire de mon parcours jusqu'à présent, qui explique pourquoi et comment j'en suis venue à me renseigner sur la démence. J'espère que vous prendrez autant de plaisir à le lire que j'en ai pris à l'étudier. 


Pourquoi avez-vous choisi d'étudier les démences ?

J'ai commencé à faire des recherches pour comprendre la démence et plus particulièrement la démence vasculaire il y a trois ans, après que ma grand-mère ait subi plusieurs attaques cérébrales graves. Après cinq mois en soins intensifs, elle a pu rentrer chez elle, mais elle n'est plus la même. 

En tant qu'aromathérapeute clinique, passionnée par l'olfaction et consciente de sa capacité à stimuler les émotions par les odeurs, je me suis jurée de l'aider à retrouver des souvenirs par l'odorat. Pour cela, il fallait d'abord comprendre la démence, ce déclin progressif des capacités mentales.

 

Qu'est-ce que la démence ?

La démence n'est pas une maladie spécifique mais plutôt un terme général utilisé pour décrire un déclin progressif des capacités mentales. Elle influence les capacités intellectuelles et sociales au point de rendre la vie quotidienne difficile. La démence peut altérer la mémoire, les compétences linguistiques, la capacité de jugement et de décision, entraîner une désorientation et transformer la personnalité.

La démence peut être causée par un certain nombre de maladies affectant le cerveau, la plus courante étant la maladie d'Alzheimer. Parmi les autres maladies affectant le cerveau figurent la démence vasculaire, la démence à corps de Lewy, la démence frontotemporale et la démence mixte. Les types de démence diffèrent en fonction de causes plus profondes et peuvent influencer certains symptômes spécifiques ainsi que leur progression. La démence a un impact profond sur les individus, les familles et les communautés, posant des défis importants à la qualité de vie.

 

Causes

La maladie d'Alzheimer est la cause la plus fréquente de démence. Elle représente 60 à 80 % des cas de démence. Malgré les progrès constants de la science et les nombreuses théories prometteuses dont elle regorge, les causes exactes de la maladie d'Alzheimer ne sont toujours pas élucidées à l'heure actuelle. Le vieillissement et les facteurs génétiques (antécédents familiaux) sont considérés comme les facteurs de risque les plus importants pour le développement de la maladie d'Alzheimer.

La démence vasculaire est due à une diminution du flux sanguin entraînant la mort des cellules du cerveau. Cela peut se produire lorsque les vaisseaux sanguins du cerveau sont bloqués par des caillots sanguins ou des dépôts de graisse, par exemple lors d'un accident vasculaire cérébral. La démence vasculaire représente entre 15 et 25 % des cas de démence. Ce trouble entraîne une perte de capacité mentale qui peut être soudaine, progressive ou graduelle et constante.

La démence à corps de Lewy représente 5 à 15 % des cas de démence. Les corps de Lewy sont des dépôts d'une protéine qui s'accumule dans le cerveau et provoque des sautes d'humeur, des problèmes de motilité et des troubles de la pensée et du comportement. Ce type de démence progresse généralement rapidement et ses symptômes incluent souvent l'apparition d'hallucinations visuelles.

La démence fronto-temporale est causée par une fissure des cellules nerveuses dans deux parties spécifiques du cerveau, le lobe frontal et le lobe temporal. Celles-ci altèrent les compétences linguistiques, la personnalité et le comportement.

La démence peut également avoir des origines mixtes, et plus particulièrement à un âge avancé. La démence mixte la plus courante est causée par une combinaison de la maladie d'Alzheimer et de la démence vasculaire.

Des maladies telles que la maladie de Huntington, la maladie de Parkinson et la maladie de Creutzfeldt-Jakob peuvent provoquer des symptômes spécifiques à la démence. La démence peut également trouver son origine dans un certain nombre de facteurs susceptibles d'endommager le cerveau, comme l'alcoolisme et la consommation de drogues.

Certains cas de démence peuvent être réversibles ou s'améliorer après le traitement de la cause. Malheureusement, lorsque la démence est causée par des affections telles que la maladie d'Alzheimer, des lésions cérébrales ou des modifications des vaisseaux sanguins, les dommages sont irréversibles.

 

Symptômes et complications

Il nous arrive d'oublier où nous avons laissé nos clés de voiture, ou de raconter à nouveau la même histoire à un ami ou à un membre de la famille. Ces comportements s'expliquent généralement par une surcharge d'informations due à une vie active et stressante, et ne sont pas nécessairement des signes de démence. À mesure que les gens vieillissent, leur mémoire fonctionne parfois différemment. Par exemple, notre cerveau traite plus lentement les informations qu'il reçoit à mesure que nous vieillissons. Ce type de changement est normal et n'interfère pas avec la vie quotidienne. La démence est, au contraire, invalidante, et n'est pas imputable au processus normal de vieillissement.

Bien que la démence se manifeste différemment chez chacun, les symptômes les plus courants sont les suivants :

  • une perte progressive de la mémoire des événements récents, et l'incapacité d'apprendre de nouvelles choses ;
  • une tendance accrue à se répéter, à perdre des objets, à s'embrouiller et à se perdre dans des endroits familiers ;
  • une désintégration des capacités de jugement et de raisonnement ;
  • une propension accrue à l'irritabilité, l'anxiété, la dépression, la confusion et l'agitation ;
  • des difficultés croissantes à communiquer et à utiliser le langage (par exemple, oubli de mots ou utilisation incorrecte de ceux-ci) ;
  • des changements de personnalité, de comportement ou des sautes d'humeur ;
  • une diminution de la capacité à se concentrer ou à faire attention ;
  • une incapacité à planifier et à effectuer des tâches à plusieurs étapes (par exemple, payer des factures)

Pour qu'une personne soit diagnostiquée comme atteinte de démence, ses symptômes doivent être si graves qu'ils affectent son indépendance et sa capacité à accomplir les tâches de la vie quotidienne.

Les symptômes de la démence peuvent varier en fonction de leur cause sous-jacente. Par exemple, les personnes atteintes de démence à corps de Lewy ont souvent des hallucinations visuelles prolongées. Certaines formes de démence peuvent également toucher des personnes plus jeunes que d'autres et progresser plus rapidement.

 

Pourquoi WICKING ?

Fin 2018, j'ai partagé mes recherches avec un ami médecin, qui confirme le sérieux du Centre de recherche et d'éducation sur la démence WICKING pour m'aider à commencer à comprendre la démence. Sa recommandation mettait l'accent sur le fait de " commencer à comprendre " ; et dans cette optique, je me suis inscrite au programme "Comprendre la démence" avec l'Université de Tasmanie et le Centre de recherche WICKING. Le programme a débuté en février 2019 pour 7 semaines avec 3 modules principaux : Le cerveau, la maladie et la personne. Ces 7 semaines sont passées en un clin d'œil.

Avec le vieillissement de la population mondiale, la démence est un enjeu majeur de santé publique. Après ce premier cours, la question s'est posée : "Est-il possible de modifier le risque de démence ?". Depuis 2019 et la fin du programme Comprendre la démence, je vis en étroite collaboration avec une personne souffrant de dépression. Ces facteurs m'ont poussé à commencer la deuxième partie du cours....

En octobre 2020, j'ai donc décidé de m'inscrire au programme "Preventing Dementia". Preventing Dementia est un cours en ligne ouvert et massif (MOOC), offrant un enseignement de qualité universitaire sur les dernières recherches en matière de risques de démence et de facteurs de protection - je n'ai pas été déçu. 

Grâce à quatre modules approfondis : J'ai appris qu'une part importante du risque est associée au vieillissement avancé ainsi qu'à des facteurs de risque génétiques, mais les dernières recherches indiquent qu'il existe des facteurs que nous pouvons modifier et qui peuvent réduire notre vulnérabilité à la démence.

 

La mission du WDREC

Le Wicking Dementia Research and Education Centre (WDREC) est unique en Australie en tant que centre intégré sur la démence, actif dans toute une série de disciplines, qui cherche à améliorer la vie des personnes atteintes de démence et de leurs soignants. Le WDREC vise à :

  • Mieux comprendre les maladies affectant le cerveau qui provoquent un déclin progressif du fonctionnement affectant la mémoire, les capacités de résolution de problèmes, la fonction et le comportement social ;
  • Élaborer des modèles de prestation de soins fondés sur des données probantes pour les personnes atteintes de démence et leurs aidants ;
  • Explorer la trajectoire des changements cérébraux et fonctionnels dans le vieillissement à travers la démence ;
  • Fournir des programmes éducatifs pour renforcer la connaissance et la compréhension de la démence au sein de la communauté.

Ces 2 programmes m'ont passionnée et je pense sérieusement continuer à approfondir mes connaissances avec un diplôme en soins de la démence, pour pouvoir intervenir dans des centres spécialisés, pour soutenir les personnes atteintes de démence en combinant mon expertise en aromathérapie clinique. N'hésitez pas à vous documenter sur la maladie, continuez à apprendre.

 

Merci, à bientôt,

Sandra